Своей личной историей о том, с какими трудностями приходится сегодня сталкиваться родителям, чьим детям был поставлен диагноз «аутизм», поделилась Анна Якушина, мама двух очаровательных близнецов Семена и Якова.
Семен и Яков как два ангела «неразлучника»
Беременность в семье Якушиных была долгожданная и осознанная. У Анны росла дочь и для полного счастья не хватало сына. Радость была еще большей, так как врачи сказали, что вскоре в семье прибудет двойня, пара замечательных мальчишек.
Правда в середине беременности жизнь малышей оказалась под угрозой, они делили один материнский сосуд на двоих.
«Ситуация была очень серьезной и врачи не оставляли больших шансов на то, что оба выживут. Я молилась, не зная, чего ожидать. Была под контролем врачей, обращалась к целителям, которые и помогли. Спустя полтора месяца свершилось чудо, угроза жизни миновала».
Но и после родов желание делить одно на двоих у Семена и Якова осталось, они вместе ели из одной груди, при этом спокойно каждый ждал своей «очереди». Ребята развивались по возрасту, все делали вместе сообща: разбирали увлажнитель воздуха, вместе исследовали пространство внутри барабана стиральной машинки, играли вместе как и все дети.
«Глядя на них, можно было сказать, что им больше никто не нужен. Они оба находились в каком-то своем одном на двоих мире, — вспоминает Анна».
В 3 года Семен и Яков, как и все дети отправились в детский сад. Мальчики не говорили, но педиаторы успокаивали: «не переживайте, это же мальчики, они начнут, но чуть попозже».
«У нас была очень опытная воспитательница, и однажды она ко мне подошла и сказала: «Анна не поймите меня не правильно, пусть я лучше буду не права, но проверьте ребят на диагноз аутизм». Я тогда возмутилась внутри, но все-таки решила обратиться к специалистам за помощью».
Помимо отсутствия речи, были и другие «звоночки». Мальчики не откликались, когда их звали по имени, бывало не смотрели в глаза, или спешно отводили взгляд, занимаясь своим делом.
Мир перевернулся
Диагноз аутизм подтвердился и у Семена и у Якова.
«Это был гром среди ясного неба. Я кинулась читать всю доступную литературу, чтобы узнать, как и где найти специалистов, которые помогли бы в реабилитации мальчишек. Много статей было о том, что «аутизм — это на всю жизнь», «можно помочь, но нельзя вылечить», «надо пробовать разное, так как всё индивидуально». Я сама врач, но в то время мне мое образование психотерапевта никак не помогло вовремя разглядеть аутизм. У ребят он атипичный, без ярких проявлений. Большинство проблем изначально лежало в социальной сфере и сфере сенсорной интеграции. К сожалению, когда я училась, на проблемах детского аутизма в мединституте и интернатуре по психиатрии не акцентировались. Говорили лишь о «шизофреническом спектре» и аутизации, как одном из симптомов. Начался поиск путей».
Ребята проходили реабилитацию в различных дорогостоящих центрах. Занимались иппотерапией (лечебный конный спорт), кинезиотерапией, различными видами творчества (продуктивная деятельность), «флортайм» (игры со специалистом на ковре), три года подряд занимались с логопедом-дефектологом, проходили 2-3х месячные курсы реабилитации в различных центрах.
Сейчас мальчики учатся в 3-ем классе общеобразовательной школы.
«Это нелегко как для них, так и для нас — родителей. Наши общеобразовательные школы, к сожалению, в данный момент к инклюзивному подходу готовы слабо! Вся нагрузка ложится на семью. Но это уже тема следующей беседы, — вспоминает Анна. В школе нам пришлось пройти несколько кругов непринятия, где нам «вежливо» давали понять что среди «нормальных» детей нам не место».
Образование двойняшек Анна во многом взяла на себя. Пришлось совмещать уход, воспитание и образование детей с работой.
Дети открыты и не боятся пробовать новое
За 9 лет с аутизмом Анна смогла сделать несколько выводов:
«Упор в поисках нужно делать на специалистов, настоящие реабилитологи — на вес золота! Это люди, имеющие открытое сердце, живой интерес к проблеме, любовь к детям и своему делу. Ищите своих специалистов и держитесь их! Препаратами болезнь не лечится, только живое общение и движение».
Недавно Анна узнала о секции адаптивного фигурного катания «Хрустальные пазлы». На пробную тренировку пришли в качестве эксперимента.
«И если Семен сразу влился в с тренировочный процесс, Яков настроженно отнесся к инициативе, — вспоминает Анна, две тренировки он просто ходил и наблюдал за тем, как тренируется брат. А на третью решился выйти на лед. Сейчас оба тренируются в секции. Они стали лучше кататься, Семен просто носится по льду и эта уверенность радует. И моя мечта, что я буду с ними вместе кататься в парке Сокольников, чувствую, вскоре осуществится».
«Что же изменилось за это время? Кроме продвижения в самом катании, за эти два месяца мы уже замечаем, как ребята становятся более ловкими и самостоятельными в самообслуживании. Легче принимают решения, берут на себя ответственность, проявляют инициативу. У Семёна к великой нашей радости произошли заметные подвижки в речи. Его речь была скандирующая, с запинками. Теперь он говорит более связно и плавно, лучше строит предложения! Мы стараемся привнести в тренировки элемент семейного приключения и игры. Приезжаем все вместе, после тренировки пьём чай, обсуждаем планы. Это очень сближает и помогает ребятам расти! Очень благодарна специалистам «Хрустальных пазлов» за эту удивительную идею и возможности, которые они открывают!»