Екатерина Мень: «Убрать идеализацию и сохранить баланс»

В таком случае родитель ребенка с РАС будет в состоянии оказать поддержку в развитии. Интервью с основателем АНО «Центра проблем аутизма» Екатериной Мень об отношении к диагнозу аутизм, роли семьи, сохранении жизненного баланса, образовании, спорте и возможностях для развития ребенка с РАС.

Когда родителям сообщают диагноз аутизм, многие впадают в ступор, панику, рушатся надежды, возможно возникают иллюзии… В таком состоянии родитель не может помочь своему ребенку, что делать?

Е.М.: В первую очередь, родителям нужно обрести поддержку внутри себя, чтобы удержаться в конструктивном ключе. Не впадать в крайности.

 Сейчас много информации, не то, что 20 лет назад. Помогают социальные сети, различные тематические сообщества, где люди делятся опытом, специализированные организации.

Родителю важно сохранить себя в деятельном состоянии, не кидаться во все терапии, а в первую очередь, восполнять свой собственный ресурс и принять эту ситуацию. Так как без принятия не получится совершать адекватные действия. Освоить практики собственной психологической поддержки, выделить только для себя территории «восстановления» и не позволить аутизму захватить вашу жизнь и самому аутизироваться.

После мы будем выбирать врачей, терапию, спортивные секции, детский сад, школы. Делать адекватные выборы без собственной психологической устойчивости практически бесполезно. Родитель становится главным автором. На ребенка с аутизмом можно смотреть как на проект. Вокруг него будет строиться большая инфраструктура, которая должна привести к каким-то результатам.

Аутизм корректируется, но, когда родитель начинает работу, он не знает к чему все это приведет, здесь нужно убрать надежды иллюзии и идеализацию. «Делай, что должно, а будь, что будет».

Программа максимум — сохранить свое качество жизни.

Если недавно люди с ментальными нарушениями были обречены на жизнь дома, сейчас все понимают, что мозг тренируется, аутизм уже не приговор, что можно адаптировать под ребенка?

Е.М.: Ребенку с РАС важен новый опыт. В силу своего состояния он избегает многие социальные практики и важно «втащить» его в другую реальность.

Взрослые в состоянии создать необходимые мотивационные условия, которые могут сподвигнуть ребенка начать новые практики. Аутизм отворачивает ребенка от естественных социальных сценариев. Но это не значит, что эти сценарии не нужны. И если они не складываются естественным образом, значит их можно создать и научить ребенка в них функционировать.

Аутизму нельзя потакать и подстраиваться самим под ту траекторию, которую задает диагноз: ходить по одному маршруту, избегать людей, искать закрытые «стерильные» центры, коррекционные школы. Таким образом мы только усугубляем диагноз, к сожалению, это так.

Аутизм корректируется в естественной социальной практике. Задача взрослого — предоставлять ребенку возможность преодоления социальных дефицитов для получения нового опыта.

Эффективный подход – это не лечить, а помогать адаптироваться, как это происходит на практике, например, с инклюзивными классами?

Е.М.: Порядка 90% детей с аутизмом находятся вне школьной системы, то есть не ходят в школу. При этом у них есть все возможности для обучения.

Мы стали искать, что возможно придумать, чтобы дать возможность детям с РАС обучаться в школе, в учебной практике. Сейчас у нас есть отработанная технология — модель инклюзии «ресурсный класс». Это сложная, но уже рабочая методология, вокруг которой создана целая инфраструктура, в которой есть система обучения, поддержки, сопровождения. Модель строится на поведенческих методиках и может быть внедрена в любом образовательном учреждении. Она дает шанс детям с аутизмом посещать школу вместе со всеми. И если система грамотно внедрена, так, как задумано авторами, она работает. И если по этой технологии работает 10 школ, то в будущем это может быть и тысяча. Технология активно тиражируется и это самый главный результат этой работы.

Какие проблемы «тормозят» инклюзивное образование?

Е.М.:Скорость развития инклюзивного образования и осознание его ценности достаточно высокая. Государственная политика России поддерживает развитие инклюзивного образования. Внутри действий может быть много ошибок: не хватает экспертности педагогам и тьюторам, есть «кадровый голод» в системе образования. Это есть в любой стране, нам не хватает людей, которые изучили «проблему» и знают как с ней работать. Чтобы развивать инклюзивное образование нужна сильная команда.

Мы все находимся в процессе определенных перемен. Да, возможно они происходят не с той скоростью, с которой хотелось бы, но это процесс.

Поиск причин диагноза аутизм в области генетики, медицины, биологии помогает в решении проблем аутизма?

Е.М.:Да, безусловно. Аутизм – это огромный комплекс причин, и этот «набор» абсолютно индивидуален.Наука уже точно поняла, что это «игра» разных «фишек» и взаимодействие разных факторов. Наука в поисках ответа, при каком «репертуаре» этих «фишек» развитие ребенка пойдет по аутистическому пути, а в каком вероятна значительная коррекция. Наука разрушает большое количество мифов, в том числе об образе аутичного человека. И уже признанный факт, что инклюзия- это главный канал, по которому аутизм корректируется.

-Если говорить о мировом опыте, то в какой стране инклюзивное общество более всего развито?

Е.М.:Я не могу сказать про страны. Вызов в лице аутизма для любой страны очень мощный, и это признается всеми. Есть страны, которые выделяют эту  проблему, понимают, что необходимо инвестировать, в том числе, в создание инклюзивных условий для ее решения. Но сделает ли та или иная политика счастливой семью, которая воспитывает аутичного ребенка, повысит его качество жизни — это большой вопрос. Конечно, наличие тех  или иных сервисов, развитость государственной социальной системы имеют значение, но это не единственное, что определяет благополучие семьи, воспитывающей человека с РАС.

Задача любого родителя научить ребенка самостоятельной жизни, сейчас предлагаются идеи по сопровождаемому трудоустройству, что еще предстоит сделать в этой области? Какие есть пути интеграции людей с аутизмом в общество?

Е.М.: У нас признание взрослого аутизма, после 18 лет произошло не так давно. Дети растут быстрее, чем мы придумываем какие-либо решения или готовим специалистов, которые могут с этим работать. Но тем не менее, тренды по трудоустройству уже развиваются и проекты, которые связаны с занятостью и инклюзией в бизнесе тоже развиваются. Проектов и инициатив родительских, бизнеса, государственных много. Практики профессионализации разные. Нельзя придумать одно решение даже для группы из пяти человек, у них у всех разный аутизм и здесь нужен индивидуальный подход. 20-25 % аутичных людей требуют серьезной поддержки на протяжении всей жизни. Но остальная часть, если коррекция аутизма начата вовремя, вполне трудоспособны и выходят в жизнь в очень неплохой форме. Но реализация такого «сценария» требует новых стратегий, новых технологий – и высоких, и социальных, нового взгляда.

Как занятия адаптивным спортом помогают в абилитации детей с диагнозом аутизм?

Е.М.: Адаптивный спорт — это наиболее эффективный способ реабилитации детей с РАС. И этот метод должны рекомендовать всем без исключения с диагнозом аутизм. Спорт влияет на ключевые симптомы аутизма: социализацию, коммуникативные функции, коррекцию сенсорных систем. Адаптивный спорт буквально лечит аутизм. Регулярная спортивная практика, в которой есть соревновательный процесс, сборы и другие инфраструктурные моменты — это очень мощная система вмешательства в диагноз.

Внутри спорта заложен очень большой резерв по влиянию на ключевые дефициты при аутизме. Фигурное катание, боевые искусства, хоккей — те виды спорта, которые задействуют все сенсорные системы и располагают жесткой структурой и дисциплиной, которая понятна аутичному ребенка, просто необходимы детям с РАС.

-Вас называют «крёстной матерью» первой в России секции адаптивного фигурного катания «Хрустальные пазлы, почему?

Е.М.: «Хрустальные пазлы» – это проект, который родился прямо у меня на глазах. Сегодня очень успешный проект, большое движение с понятной структурированной методикой. Фигурное катание, как многоаспектный вид спорта, оказывает влияние на всю нервную систему и даёт серьезный терапевтический эффект. Мотивация, грамотное подкрепление, преодоление себя — позволяет серьезно корректировать нарушенные сенсорные и мышечные системы.

Аутизм «сидит» во всем теле и благодаря спорту ребенок может преодолевать себя. Впереди еще много системной работы, но то, что эти практики возникают и реализуются — это очень круто и важно.